Alfabet palcowy, jako uzupełnienie języka migowego

    Wbrew popularnym poglądom, nie istnieje jeden ogólnoświatowy język migowy, którym posługują się wszyscy ludzie na Ziemi. Każdy naród wykształcił własny język, choć nie zawsze pokrywa się on z zasięgiem języka mówionego, i tak na przykład, osoba posługująca się amerykańskim językiem migowym nie zrozumie człowieka migającego w brytyjskim języku migowym, chociaż oba narody posługują się przecież tym samym, angielskim językiem mówionym, ale świetnie dogada się w Kanadzie i Meksyku, gdzie stosowany jest ten sam język migowy.

     Podstawą komunikacji w języku migowym stanowią znaki ideograficzne, które przeważnie są odpowiednikami całych słów lub krótkich zwrotów. Ich uzupełnieniem jest alfabet palcowy, który podaje zbiór znaków migowych odpowiadających literom danego alfabetu. Chociaż jest on mocno zunifikowany, to jednak czasem występują różnice między poszczególnymi krajami (np. brytyjski alfabet palcowy jest dwuręczny), i – podobnie jak w przypadku języka migowego – nie sposób zrozumieć człowieka z innego kraju. Gdy na przykład Anglik powie za pomocą języka palcowego słowo „dom”, Polak odczyta wyraz „home”, bo tak słowo to brzmi w piśmie jego języka ojczystego. Język palcowy jest zatem bardziej odpowiednikiem pisma niż mowy, ale jego wartość możemy docenić „wypowiadając” nazwy miejscowości czy imię i nazwisko, w których to przypadkach język migowy zupełnie się nie sprawdza – nie ma innej możliwości jak użyć alfabetu palcowego i przeliterować dane słowo.

Jak zostać dawcą szpiku cz 3

<<-- Zacznij artykuł od początku

Na tym etapie w zasadzie kończy się nasze działanie zmierzające do zostania potencjalnym dawcą szpiku. Dalsze procedury odbywają się dopiero wtedy, gdy znajdzie się osoba, która będzie potrzebować przeszczepu szpiku, a nasz będzie pasował.

W przypadku stwierdzenia zgodności antygenów HLA dawcy i chorego ośrodek kontaktuje się z dawcą w celu potwierdzenia jego zgody na oddanie szpiku i rozpoczyna się procedura ostatecznej kwalifikacji medycznej w jednym z ośrodków transplantacyjnych najbliżej miejsca zamieszkania dawcy. Wszelkie koszty z tym związane ponosi ośrodek. Po wykonaniu badań potwierdzających dobry stan zdrowia, bez przeciwwskazań medycznych dyskwalifikujących w danym czasie zostanie dawcą (np. przebyta gruźlica, przy której dopiero po dwóch latach od wyleczenia można oddać szpik) następuje spotkanie informacyjne z lekarzem ośrodka, podczas którego dawca otrzymuje dokładne informacje o technice pobierania szpiku, ewentualnych skutkach ubocznych pobrania i korzyściach dla biorcy. 

 

Po rozmowie dawca podejmuje ostateczną decyzję, czy chce w tym przedsięwzięciu wziąć udział. Jest to moment kluczowy, gdyż po uzyskaniu zgody, pacjent zostaje przygotowywany do przeszczepu. Najważniejszym tego elementem jest zniszczenie układu odpornościowego pacjenta, aby przygotować organizm na przyjęcie nowych komórek krwiotwórczych (szpiku). Jeżeli teraz dawca wycofa się ze swojej decyzji, biorca będzie w bezpośrednim zagrożeniu życia, gdyż niemal pewne będzie, że innego dawcy w krótkim czasie nie uda się znaleźć.

Jak zostać dawcą szpiku cz 2

<<-- Zacznij artykuł od początku

Warte podkreślenia jest to, że jeżeli Ośrodek Dawców Szpiku wzywa na badania, pokrywa on wszelkie koszty związane z wykonywaniem badań, podróży i zakwaterowania, o ile jest to konieczne. Dawca nie płaci za nic, nawet jeżeli musi jechać do innego kraju. Dawcy szpiku przysługuje ponadto tytuł Dawcy Przeszczepu potwierdzony przez odznakę i legitymację, a jeżeli oddał on szpik więcej niż raz, otrzymuje tytuł Zasłużonego Dawcy Przeszczepu potwierdzony również przez stosowną odznakę i legitymację wydaną przez Ministra Zdrowia. W obu przypadkach dają one uprawnienie do korzystania poza kolejnością z ambulatoryjnej opieki zdrowotnej. Dodatkowym uprawnieniem dla osoby posiadającej tytuł „Zasłużonego Dawcy Przeszczepu” jest przysługujące bezpłatne, do wysokości limitu określonego w ustawie, zaopatrzenie w leki podstawowe i uzupełniające. Dokładny wykaz leków określa rozporządzenie Ministra Zdrowia.

Dla osób zainteresowanych tą formą pomocy bliźniemu przedstawimy teraz bardziej szczegółowe informacje o tym, jak zostać honorowym dawcą szpiku i o tym, jak taka procedura przeszczepu wygląda. Aby sedno sprawy nie rozmyło się w gąszczu informacji, na początek przedstawiamy ogólny schemat, jaki towarzyszy owej procedurze.

Po zarejestrowaniu się w Bazie Dawców, wyniki naszych antygenów trafiają do centralnego, międzynarodowego rejestru. Szpital, który hospitalizuje chorego potrzebującego nowego szpiku, przegląda bazę, szukając dawcę, który pod względem zgodności (tzw. HLA) jest bliski lub tożsamy z układem krwiotwórczym pacjenta. Jeżeli takiego znajdzie, nawiązuje z nim kontakt, potwierdzając jego chęć oddania szpiku. Następnie dawca poddany jest szczegółowym badaniom, mającym ustalić, czy nie ma jakiś przeciwwskazań do oddania szpiku. Po pozytywnym przejściu weryfikacji szpik chorego jest niszczony, a dawca przygotowywany jest do oddania szpiku. W tym celu przez kilka dni podaje się mu lek pobudzający wytwarzanie szpiku, a potem pobiera się go i przekazuje biorcy. Po sprawdzeniu stanu zdrowia dawcy, najpóźniej następnego dnia, wraca on do domu. Cała procedura jest bezpieczna i bezbolesna dla dawcy.

Co powinniśmy uczynić w pierwszej kolejności, chcąc zostać honorowym dawcą szpiku? Można zacząć od przejrzenia warunków, jakie należy spełnić, aby móc zostać zarejestrowanym jako potencjalny dawca. Warunki te zawarliśmy na końcu rozdziału. Jeżeli wśród warunków nie odnajdujemy takich, które nas wykluczają, możemy przejść do pierwszego etapu, czyli zgłosić swoją chęć zostania dawcą szpiku. W tym celu należy wypełnić „Oświadczenie woli o wpisanie do CRNPDSiKP” (Centralnego Rejestru Potencjalnych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej), który można otrzymać w stacjach krwiodawstwa lub pobrać z internetu. 

Jak zostać dawcą szpiku cz 1

W obecnych czasach istnieje wiele sposobów na pomaganie innym, nawet z możliwością oddania cząstki siebie. Tak jest, chociażby z najbardziej znanym i popularnym oddawaniem krwi czy przeszczepem narządów. Są to działania, które w sposób istotny wspierają leczenie osób chorych, a nawet ratują życie. Mniej znanym i popularnym jest oddanie swego szpiku do przeszczepu. Główny powód tego stanu rzeczy leży prawdopodobnie w tym, że deklarujemy tylko taką chęć — szpik nie jest od nas pobierany od razu. Zostanie pobrany dopiero wtedy, kiedy znajdzie się potrzebujący, któremu będzie go można przeszczepić. Nierzadko bywa tak, że osoby zdeklarowane ani razu w swoim życiu nie mają okazji oddać swego szpiku. Okazuje się, że zgodność antygenowa musi być tak wysoka, że rzadko kiedy to się udaje. Inaczej jest z oddawaniem krwi, która zawsze się przyda, jak nie temu, to innemu choremu.

Co roku około 3500 osób (dorosłych i dzieci) choruje na białaczkę i inne choroby układu krwiotwórczego. Dla wielu z nich jedyną szansą na wyzdrowienie jest przeszczep szpiku. Jest to już dla nich ostatnia deska ratunku, bardzo niebezpieczna, ponieważ przed przeszczepem trzeba zniszczyć dotychczasowy układ odpornościowy, a tym samym pozbawić chorego tej naturalnej ochrony. W tym okresie nawet zwykłe przeziębienie może w konsekwencji doprowadzić do zgonu, stąd też tak ważne jest, aby wszczepić najbardziej podobny szpik do tego, który był. Inaczej organizm nie uzna go i odrzuci, co będzie równało się z narażeniem życia.

Najlepszym rozwiązaniem dla pacjenta jest posiadanie rodzeństwa, gdyż w najbliższej rodzinie najłatwiej znaleźć pasującego dawcę, choć często bywa tak, iż wśród licznego rodzeństwa nie ma nikogo, którego szpik byłby odpowiedni. Udaje się to tylko co czwartemu. W takiej sytuacji pozostaje już tylko szukanie dawcy wśród osób niespokrewnionych, zupełnie obcych, czasem nawet z innego kraju.

Jak wspominaliśmy, trudno jest znaleźć osobę pod względem zgodności antygenów, dlatego też dane osób zadeklarowanych, jako gotowe, by oddać szpik, trafiają do Centralnego Rejestru Niespokrewnionych Potencjalnych Dawców Szpiku w danym kraju, a poprzez nie do światowego Rejestru BMDW (Bone Marrow Donor Worldwide), które gromadzi dane dwudziestu pięciu milionów potencjalnych dawców z 53 krajów. Im więcej osób zadeklaruje chęć zostania dawcą szpiku, tym większa szansa, że osoba chora znajdzie swego genetycznego bliźniaka. Na początku bieżącego roku (2015) liczba osób deklarujących się jako honorowi dawcy szpiku w Polsce przekroczyła 750 tysięcy, co daje nam siódmą pozycję w świecie.

Należy mieć tego świadomość, że przeszczep szpiku ratuje życie w przypadku ponad siedemdziesięciu różnych chorób, włączając w to białaczki, anemię, chłoniaki, wrodzone zespoły niedoboru odporności i zespoły mielodysplastyczne, choć najbardziej kojarzy się z białaczką, która jest najczęstszym nowotworem osób młodych, także małych dzieci.